Le Téléthon mise à nouveau sur la thérapie génique

Alors que le Téléthon se déroulera les 3 et 4 décembre prochain , la présidente de l'Association française contre les myopathies, Laurence Tiennot-Herment fait le point sur les avancées de la recherche.

LE FIGARO. - L'an dernier, Pierre Bergé, le président du Sidaction, avait déclaré : «Ils (le Téléthon) ont trop d'argent.» Quelles conséquences ont eues ces propos?

Laurence TIENNOT-HERMENT . - En 2009, avec 95 millions d'euros collectés, le Téléthon a perdu 10% de dons par rapport à celui de 2008. À cela, plusieurs raisons. D'abord, la crise économique et, bien sûr, les propos de Pierre Bergé . Toutes les polémiques sont préjudiciables. Mais tout le secteur caritatif a connu cette baisse de dons au moment de cette polémique. Celle enregistrée par le Sidaction s'est même élevée à 15%.

Vous vous étiez farouchement opposée à l'idée proposée par Pierre Bergé, à savoir la création d'un pot commun à toutes les associations. Qu'en est-il aujourd'hui?

Le Téléthon représente 3% de la générosité publique . Si l'on décidait de faire un pot commun, le ferait-on avec les 3,5 milliards d'euros que les Français donnent chaque année aux différentes associations qui existent? Ou uniquement avec l'argent du Téléthon? Je pense qu'il faut respecter le libre choix des donateurs, qui sont d'ailleurs très souvent pluridonateurs. Un pot commun, cela s'appelle un impôt ou une taxe. Il y en a déjà suffisamment.

Où en est la recherche?

Il y a vingt-cinq ans, les maladies rares étaient dans un désert scientifique et médical. Aucun argent public ni privé ne leur était consacré. Or l'AFM a misé sur l'innovation en partant de la géné­tique pour aller vers la thérapie gé­nique. L'objectif était de s'attaquer à l'origine de la maladie en travaillant sur la réparation de gènes défectueux. C'est pourquoi nous avons créé nos propres laboratoires de recherche: l' Institut de myologie et le Généthon . Aujourd'hui, des percées ont été validées, avec la thér...

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